A quand une médecine spécialisée en diagnostic au Maroc ?

A quand une médecine spécialisée en diagnostic au Maroc ?

1,5 million de personnes atteintes de maladies rares

La médecine interne est la troisième voie de la pratique de la médecine à côté des spécialités d’organes et de la médecine générale. Elle est méconnue du grand public marocain, alors qu’elle bénéficie d’un regain d’intérêt et a même le vent en poupe dans l’évolution des systèmes de santé de nombreux pays développés.

Les maladies rares au Maroc touchent 1,5 million de personnes, pourtant de nombreux malades sont dans l’abandon et sans traitement. Dans ce sens, l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) lance un appel à la mobilisation à l’occasion de la 11ème édition de la journée internationale des maladies rares. Selon Khadija Moussayer, présidente de l’Alliance, il faut mieux familiariser les médecins et professionnels de santé avec «l’univers des maladies rares» et leur donner les «clés méthodologiques» de la «culture du doute», à savoir se poser la question «et si c’était une maladie rare?». Pour y parvenir, il faut également développer une médecine spécialisée du «diagnostic», c’est-à-dire en particulier la médecine interne. Dans le détail, la médecine interne est en effet la discipline médicale qui s’occupe particulièrement du diagnostic des maladies complexes.

Autrement dit, elle diagnostique les pathologies peu fréquentes ou rares avec certains pédiatres pour les enfants par exemple. Khadija Moussayer explique que la médecine interne est la troisième voie de la pratique de la médecine à côté des spécialités d’organes et de la médecine générale. Elle est méconnue du grand public marocain, alors qu’elle bénéficie d’un regain d’intérêt et a même le vent en poupe dans l’évolution des systèmes de santé de nombreux pays développés. «Le nombre d’internistes au Maroc est dérisoire, moins de 250, soit un peu moins de 2% des spécialistes de ces pays, les trois quarts exerçant en milieu hospitalier», précise-t-elle. A titre comparatif, les internistes représentent le plus important groupe de spécialistes dans un certain nombre de pays. Ainsi, ils représentent 25% par exemple en Allemagne ou en Suisse, soit plus de 6.300 internistes dans ce dernier pays avec une forte présence en médecine libérale.

Plus encore, les autres spécialistes suivent un socle commun de médecine interne avant leur orientation. Autre volet important, celui de la prise en charge des patients atteints de ce type de maladies. «Beaucoup restent encore à faire puisque la plupart des maladies rares ne sont pas encore prises en compte», indique la présidente de l’AMRM. Les affections de longue durée sont définies comme des maladies chroniques, y compris certaines maladies-rares, comportant une thérapeutique coûteuse pour laquelle l’Assurance maladie obligatoire assure une prise en charge pour tous les traitements nécessaires. Par ailleurs, les maladies chroniques donnent lieu à une exonération partielle ou totale des frais qui restent à la charge de l’assuré. Pour la CNOPS, l’assuré est exonéré totalement ou partiellement de la part restant à sa charge selon le type de maladie telles que prévues dans la liste arrêtée par le ministre de la santé.

La part restant à la charge de l’assuré ne peut être supérieure à 10% de la tarification nationale de référence pour ces maladies, selon l’article 2 du décret n° 2-05-736. Quant à la CNSS, le taux de couverture est fixé à 70% de la tarification nationale de référence (article 2 du décret n° 2-05-737). Dans la pratique, plusieurs maladies rares sont prises en charge, telles que les anémies hémolytiques chroniques sévères, les formes graves des affections neurologiques et neuromusculaires, le lupus érythémateux aigu disséminé, la sclérodermie généralisée évolutive, les troubles héréditaires de l’hémostase et les vascularites. D’ailleurs, «suite à une mobilisation sur certaines maladies rares, la Caisse nationale des organismes de prévoyance sociale (CNOPS) a annoncé en avril 2017 que neuf autres maladies orphelines seront également prises en charge à 100%», souligne Khadija Moussayer. Il s’agit du syndrome de Hurler (MPS1H) (une maladie de stockage lysosomal caractérisée par des déformations squelettiques et un retard moteur et du développement intellectuel), le retard de croissance, ou encore le syndrome myéloprolifératif. Sont également concernés, le syndrome de Castelman multicentique, la dégénérescence maculaire liée à l’âge, la thrombocytémie essentielle, la myélite aigüe, le syndrome de Gougeret-Sjögren, l’arhrite juvénile idiopathique ainsi que le déficit ornithine trans-carmabylase. Ces maladies donnent également droit au tiers payant. Par conséquent, le patient est dispensé d’avancer le prix des médicaments concernés par le tiers payant.

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