L association Hajar fait appel aux bienfaiteurs

L association Hajar fait appel aux bienfaiteurs

Maladie encore méconnue au Maroc, les déficits immunitaires primitifs (DIP) touchent chaque année 300 nouveaux cas. Selon l’association Hajar, 3.000 cas sont concernés par la maladie alors que le registre national ne recense que 315 malades. Cette pathologie assez rare au cours de laquelle le système immunitaire primitif n’a pas un fonctionnement normal touche le nourrisson et l’enfant, (voir encadré). Pour sensibiliser le public à cette maladie et collecter les fonds nécessaires pour le traitement  des enfants atteints de DIP, l’association Hajar organisera jeudi 16 mai son gala annuel à l’hôtel Sheraton à Casablanca. «Ce gala est un hommage à Hajar et aux autres enfants qui ont succombé à la maladie. A travers cette initiative, nous espérons récolter au moins 500.000 DH qui permettront de prendre en charge les enfants malades», affirme Brahim Taouss, vice-président de l’association.  Pour soutenir les enfants malades, de nombreux artistes, notamment Majda Elyahyaoui, Hatim Iddar, Hassan El Fad, Laila El Barrak, Samia Akariou, marraine de  l’association, participeront à cette soirée de gala. L’association travaille d’arrache-pied pour garantir le traitement aux enfants malades et parvenir à réaliser des allogreffes pour les DIP les plus sévères. Pour rester en bonne santé, les enfants n’ayant pas d’anticorps (DIP de type 1) ont besoin d’une injection mensuelle d’immunoglobine  et ce à vie.
Selon M. Taouss,  le coût moyen du traitement est de 3.000 DH  par mois. A noter que le médicament administré aux malades est une injection de Tegeline. Selon l’association, le coût annuel de la prise en charge revient à peu près à 14.000 DH (12 flacons d’immunoglobines de 5g). Pour le second type de DIP, cas beaucoup plus sévère, ce sont les lymphocytes qui sont absents ou non fonctionnels. Dans ce cas, l’unique solution pour survivre est une allogreffe de la moelle osseuse. «Cette intervention chirurgicale nécessite un montant de 200.000 DH au Maroc si le donneur est identique et 500.000 DH pour un donneur semi-identique», précise le vice-président de l’association. Actuellement, 9 enfants sont dans la liste d’attente et ont besoin d’urgence d’une allogreffe.
Pour sauver les vies de ces enfants, l’association a un projet ambitieux, à savoir la création d’un centre de référence dans les DIP. Cette structure qui est en cours de construction pourra assurer jusqu’à 30 allogreffes par an. Mais l’association ne cache pas qu’elle fait face aujourd’hui à des problèmes financiers, ce qui risque de retarder la création du centre qui constitue un véritable espoir pour ces enfants malades.

Les déficits immunitaires primitifs

Il s’agit d’une pathologie rare qui regroupe 300 maladies congénitales du système immunitaire. Cette maladie expose les enfants à des infections graves et répétées mettant souvent en jeu leur vie.  Il existe deux grands types de DIP. Dans le premier type, les enfants n’ont pas d’anticorps et font des infections respiratoires qui risquent parfois de détruire le poumon. Le traitement repose sur la perfusion mensuelle et à vie d’anticorps humain, extraits de sang. Dans le deuxième type, les globules blancs n’assurent plus leurs fonctions et les enfants présentent des infections de tous les organes et qui finissent par les emporter avant l’âge de 2 ans. Ces enfants ne peuvent survivre sans un traitement lourd de type greffe de moelle ou thérapie génique. Les greffes de moelle osseuse, proposées pour les DIP les plus sévères constituent, en cas de réussite, un traitement curatif. Ces dernières années, elles ont considérablement amélioré le pronostic de ces maladies.
Quant à la thérapie génique, par transfert d’un gène sain capable de suppléer le gène défaillant, elle constitue l’espoir majeur pour guérir les enfants concernés par un DIP. Celle-ci  est réservée aux enfants pour lesquels la greffe de moelle va mettre leur vie en danger de manière plus importante.

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