La célébration, vendredi dernier à Rabat, de la Journée mondiale de l’hémophilie, était l’occasion pour l’Association marocaine des hémophiles (AMH) de lancer des appels à la tutelle pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes de cette maladie.
Un budget à augmenter
«Nous sollicitons le ministère de la santé d’augmenter le budget alloué à l’achat des médicaments prescrits à tous les types de la maladie», a avancé Hamid Houssam, président délégué de l’AMH, lors du 8ème symposium des valeurs de cette association. Un événement tenu sous l’égide de la tutelle et le thème «Former une grande famille solidaire». Une manifestation également destinée aux personnes atteintes d’hémophilie et à leurs familles. Histoire de témoigner de leurs souffrances et partager leurs expériences. Des sentiments que M. Houssam a, à son tour, exprimés en remontant au parcours de l’association créée en 1990.
Le manque de médicaments pointé du doigt
En 2014, ladite structure avait à faire face au manque de médicaments traitant l’hémophilie dans certains hôpitaux. «C’était une année blanche ! La souffrance des parents des enfants hémophiles s’est amplifiée. C’est une réalité amère !», a diagnostiqué le président délégué de l’AMH en espérant que ses propos puissent trouver un écho.
Le plaidoyer de l’AMH
Pour l’heure, le ministère de la santé alloue, depuis 2009, un milliard et 200 MDH au traitement de l’hémophilie. En 2008, la tutelle avait consacré 70 millions de centimes à l’achat des médicaments après un plaidoyer mené par l’AMH aux côtés d’autres intervenants à l’instar du centre de transfusion sanguine.
En 2005, l’association avait, pour la première fois, élu son bureau parmi les parents des patients. La première démarche, entre autres, était de recenser le nombre des hémophiles qui se chiffrait à 940. Pour l’heure, le Maroc compte, selon une note distribuée, 1.115 hémophiles. 3.000 cas sont attendus.
Dans la même année, l’AMH a créé 10 branches régionales de manière à ce que chaque région se charge de ses patients.
Données chiffrées
Il semble que le manque de médicaments fait que les patients affluent vers les grandes villes, notamment Casablanca.
Un état des lieux de la métropole, dressé dans la note émise et réalisé entre mars et juin 2014, laisse voir que le recrutement annuel des nouveaux malades a évolué pour atteindre après 2010 une moyenne de 20 nouveaux cas/an.
D’autant plus que 85% des hémophiles proviennent du milieu urbain contre 15 % originaires du milieu rural. En détail, 159 patients sont, selon ledit état des lieux, de sexe masculin. Quant à la moyenne d’âge, elle est de 29,9 ans. La tranche d’âge la plus représentée est celle des 16 à 29 ans. Et c’est l’hémophilie A qui est prédominante chez 81% des patients. En outre, 75% des hémophiles sont célibataires et 25% sont mariés.
En ce qui concerne la couverture médicale, 76% des hémophiles en disposent, 64% parmi eux ont le Ramed, 12% étant répartis entre CNSS, CNOPS et assurance privée.
