Qu’est-ce que la maladie de Charcot ?

#charcotmaroc est le hashtag spécialement créé pour sensibiliser les Marocains, citoyens, médecins et autorités, sur une maladie rare qui entraîne mort et souffrance pour ceux qu’elle touche. Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie neurodégénérative d’origine inconnue qui détruit les neurones moteurs et entraîne une paralysie progressive des membres, des muscles nécessaires à la parole, à la déglutition puis à la respiration.

C’est  Omar Lebbar, un Marocain récemment diagnostiqué de la maladie, qui a décidé de faire de sa vulgarisation son combat, très honorable à vrai dire. Appuyé par sa famille, M. Lebbar mène actuellement une action citoyenne et solidaire dont le but, apprend-on, est de «faire connaître cette maladie aussi bien auprès du personnel médical que le grand public au Maroc». Il s’agirait, comme se plaît-on à décrire, de son propre Ice Bucket Challenge où il aurait défié le ministre de la santé, Houssein Louardi pour «le suivre dans cette démonstration en espérant ainsi faire passer un message au ministère de la santé». Une page sur le réseau social Facebook portant le nom de «Charcot Maroc», a été créée dans ce même objectif.

Bien qu’incurable, cette maladie si diagnostiquée chez le malade, doit s’accompagner de plusieurs traitements et mesures. Généralement, les spécialistes estiment la durée de vie des patients entre 3 et 5 ans.

La méconnaissance de la maladie de Charcot fait en sorte aujourd’hui que les personnes atteintes se battent contre ce mal sans aucun soutien moral, psychologique ou matériel. «Une fois la maladie déclarée, de très lourdes charges s’abattent sur l’entourage du malade, qui doit se procurer comme il le peut l’équipement médical, de motricité et de communication nécessaire, revoir le régime alimentaire du patient, consulter différents praticiens : neurologue, orthophoniste, kinésithérapeute… et réaménager son domicile.

Sans cela, le malade est condamné à mourir à petit feu en pleine souffrance, sans aucune dignité», précise la famille Lebbar pour qui, il est temps que les autorités s’impliquent dans ce combat en formant les médecins sur les symptômes de cette maladie, en assurant un accompagnement psychologique et une prise en charge des patients et leur entourage.