Pr Jihane Toughza : «La maladie bouleverse une vie mais ne doit jamais éteindre l’espoir»

Entretien avec Pr Jihane Toughza, professeure agrégée en hématologie et oncologie pédiatrique, adolescents et jeunes adultes

C’est en ces termes que Pr Jihane Toughza, présidente de l’association Dar Al Faraj, fraîchement créée aux bénéfices des enfants atteints de cancer, clôturera cette interview chargée d’émotions mais encore plus d’engagements. Les propos recueillis démontrent que l’accompagnement des patients est nécessaire pour faciliter le traitement thérapeutique.

ALM : L’association Dar Al Faraj vient de voir le jour. Pourriez-vous nous dire quelle est sa mission première ? 

Pr Jihane Toughza : Quand un enfant ou un jeune est atteint d’un cancer ou d’une maladie du sang, ce n’est pas seulement une maladie… c’est toute une vie qui bascule. C’est précisément pour cela que nous avons créé Dar El Faraj qui est une association à but non lucratif dédiée aux enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de maladies du sang et à leur famille. Elle est née d’un constat simple, mais profondément humain: quand la maladie survient, elle ne touche pas seulement un patient… elle bouleverse toute une famille.
La mission première de Dar El Faraj est d’accompagner les enfants, les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer et de maladies du sang, ainsi que leur famille, dans des moments particulièrement difficiles de leur vie. Notre objectif est d’apporter un soutien global : médical, humain et social. Concrètement, nous participons à la prise en charge des traitements curatifs et de soutien. Nous accompagnons les familles dans leur quotidien et nous veillons aussi à préserver l’avenir des jeunes patients. Parce qu’au-delà de la maladie, il y a une vie à protéger et à reconstruire.

En tant que présidente de cette organisation, pourriez-vous nous rappeler comment a germé cette idée en vous ? 

Cette idée est née de mon expérience sur le terrain. En tant que médecin, j’ai vu des enfants et des jeunes se battre avec une force incroyable… mais j’ai aussi vu des familles fragilisées, parfois dépassées, souvent seules.  À un moment, cela ne pouvait plus être uniquement médical.
Il fallait une structure capable d’apporter ce soutien humain, concret, continu. Parce que derrière chaque diagnostic, il y a bien plus qu’une maladie.
Il y a un enfant qui ne comprend pas ce qui lui arrive. Un jeune qui voit ses projets suspendus.
Des parents qui se battent, souvent dans le silence. Dar El Faraj est née de cette évidence : personne ne devrait vivre cela seul.

Comment comptez-vous financer les différentes actions que vous allez organiser dans le futur ? 

Le financement de nos actions repose sur une dynamique de solidarité. Nous comptons sur les dons de particuliers, le soutien de mécènes, les partenariats et les actions solidaires que nous organisons. Chaque contribution, quelle qu’elle soit, permet d’agir concrètement pour ces patients. C’est une chaîne de solidarité où chacun a un rôle à jouer.

Quelles sont les différentes problématiques auxquelles se heurtent les jeunes patients lors de leur prise en charge sur les plans thérapeutique, psychologique et logistique ?  

Les difficultés sont multiples et souvent sous-estimées. Sur le plan thérapeutique, les traitements peuvent être longs, lourds, et éprouvants. Sur le plan psychologique, il y a la peur, l’incertitude, la perte de repères… et pour les jeunes, parfois l’angoisse de l’avenir, notamment sur des sujets comme la fertilité. Sur le plan logistique, il y a aussi tout ce qui entoure la maladie : les déplacements, les coûts, l’organisation du quotidien. En réalité, la maladie dépasse largement le cadre médical.

La première action caritative au bénéfice de ces jeunes enfants malades et en cours de traitement s’est déroulée à la fin du mois de Ramadan. Pourriez-vous nous décrire l’action et ses objectifs ? 

Notre première action caritative, organisée à l’occasion de l’Aïd marquant la fin du Ramadan, a été pensée comme un moment de soutien mais aussi de respiration. Nous avons mis en place une initiative solidaire qui a permis d’apporter une aide concrète à certains patients, d’offrir aux enfants des cadeaux, de partager un moment festif avec de la musique et de la joie et surtout de leur redonner un instant de normalité. Parce que même pendant la maladie, un enfant reste un enfant. Cette action a également permis de participer au soutien d’un projet essentiel et porteur d’avenir : la préservation de la fertilité d’une jeune fille, dans le cadre de son parcours de soins.
L’objectif était simple : soulager, accompagner… et, à travers cet esprit de fête et de partage, redonner un peu de lumière.

Par rapport à ces enfants, avez-vous un message fort à véhiculer aujourd’hui ? 

À ces enfants et à ces jeunes, j’aimerais dire une chose simple : vous n’êtes pas seuls.
Votre combat est immense mais il y a autour de vous des personnes qui croient en vous, qui vous soutiennent et qui se battent à vos côtés.
Et surtout… votre avenir existe, il compte, et il mérite d’être protégé.

Quels sont les supports de sensibilisation que vous prévoyez dans le cadre de Dar Al Faraj ? 

Nous souhaitons développer une sensibilisation à la fois accessible, humaine et proche du terrain. Concrètement, nous prévoyons plusieurs supports. Déjà les campagnes sur les réseaux sociaux permettront d’informer et de toucher un large public. Des contenus éducatifs sont prévus pour mieux faire connaître les cancers et maladies du sang. Des événements solidaires et actions de terrain sont prévus pour créer du lien direct avec les familles. Enfin, le recueil de témoignages est prévu parce que les histoires humaines sont souvent ce qui touche et mobilise le plus. Nous aimerions aussi aller vers des formats plus immersifs, comme des vidéos ou des mini-reportages, pour montrer la réalité de ces parcours avec justesse et dignité.
L’objectif est double : sensibiliser, mais surtout mobiliser. Parce que plus on comprend ces parcours, plus on a envie d’agir.

Le mot de la fin peut-être…

La maladie peut bouleverser une vie… mais elle ne doit jamais éteindre l’espoir. Avec Dar El Faraj, nous voulons être cette présence discrète mais essentielle, celle qui soutient, qui accompagne et qui rappelle à chaque patient : «Tu n’es pas seul et ton avenir compte».