Maladie du sang rare et grave,l’hémophilie touche 3.000 Marocains soit une personne sur 10.000. Pour dresser un état des lieux des répercussions de cette maladie, l’Association marocaine des hémophiles (AMH) a organisé une rencontre jeudi 15 avril à Casablanca sous le thème «Agissons ensemble pour la disponibilité du médicament pour tous les hémophiles». Cette maladie est une anomalie sanguine due à l’absence ou au déficit d’un facteur de coagulation. Si c’est le facteur VIII qui est absent, on parle d’hémophilie A et d’hémophilie B en l’absence du facteur IX. Conséquences : le sang d’une personne atteinte d’hémophile ne coagule pas normalement et un simple saignement peut se transformer en hémorragie. Les hémorragies internes sont généralement dues à des chocs ou des torsions. Elles se situent dans les muscles ou dans les articulations et doivent être traitées rapidement par des injections en intraveineuse du facteur de coagulation qui fait défaut: facteur VIII ou facteur IX. A noter que les saignements internes sont fatales dans la mesure où ils peuvent provoquer à long terme des handicaps au niveau des membres touchés en cas de non traitement si non, la mort lorsqu’il s’agit de tissus cérébraux ou de saignement non contrôlés. L’hémophilie ne se guérit pas, elle se traite par injections intraveineuses. Il existe deux sortes de traitements : l’injection de produits anti-hémophiliques plasmatiques ( dérivés de sang) ou l’injection de produits anti-hémophiliques recombinants. Cela dit, le coût des traitements reste exorbitant. «Un hémophile doit débourser 3 millions de dirhams par an», souligne Pr Mohamed Khorassani, médecin responsable des hémophiles à l’Unité d’hématologie et d’oncologie pédiatrique de l’ hôpital d’enfants de Rabat. La couverture sociale constitue un problème majeur pour les patients. En effet, 90% des hémophiles ne sont pas couverts. Pour les 10% restants, ceux-ci sont pris en charge à hauteur de 100% par la CNOPS contre 95% par la CNSS. Vu la fréquence des hémorragies et le manque de couverture sociale chez la grande majorité des hémophiles, les traitements à base de produits recombinants restent inaccessibles pour la. Par conséquent, le traitement le plus fréquent reste l’injection de plasma. Ce traitement est particulièrement dangereux car il augmente les risques de transmissions de certaines maladies virales (sida, hépatite…).
Plan d’action 2010 de l’association Outre l’inauguration du premier centre hémophilique à l’hôpital Ibn Rochd à Casablanca à fin avril 2010, l’AMH poursuit ses efforts pour augmenter le nombre de patients pris en charge de 10 à 20%. Des négociations sont prévues avec le ministère de la Santé pour augmenter le montant alloué pour l’achat du facteur anti-hémophilique destiné aux cas prioritaires. Parmi les autres actions figurent la réalisation de campagnes de vaccination contre les hépatites B et C et de circoncision et des séances d’apprentissage et de sensibilisation aux adultes sur la nécessité de l’auto-traitement. |
