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Lancement de la première base de données électronique de l’hémophilie

Lancement de la première base de données électronique de l’hémophilie

3000 Marocains sont touchés par cette maladie rare et incurable

La première base de données électronique de l’hémophilie et des maladies hémorragiques constitutionnelles au Maroc a été lancée, jeudi à Rabat, à l’Hôpital de l’enfant relevant du CHU Ibn Sina de Rabat. Ce projet, lancé en vertu de la convention de partenariat signée entre le CHU Ibn Sina et les laboratoires Novo nordisk pharma le 16 avril 2021, s’inscrit dans le cadre de la stratégie du ministère de la santé et de la protection sociale, qui prévoit dans l’axe 23 de son plan national Santé 2025 la mise en place d’un système national intégré de données sanitaires.

Ce projet vise à fournir des informations relatives à la prise en charge médicale de l’hémophilie et des autres maladies hémorragiques constitutionnelles, et permet de tracer la progression des plans nationaux mis en œuvre. Cette base de données électronique s’articule autour de deux axes principaux, à savoir la mise en place d’un système d’information pour collecter et partager l’information sur l’hémophilie, et la production de matériel audiovisuel éducatif sur l’hémophilie, utilisables sur plusieurs supports (télévisions, smartphones, Internet, etc.).

Une version pilote du programme d’information pour la prise en charge des patients hémophiles, entièrement développée au Maroc, a été élaborée conformément aux recommandations émises par les experts marocains en la matière au CHU Ibn Sina de Rabat. A cette occasion, le directeur du CHU Ibn Sina de Rabat, professeur Abdelkader Roukani, a indiqué, que le nombre de malades hémophiles au Maroc, enfants et adultes, est estimé à environ 3.000 cas. Ce dernier a fait savoir que cette maladie occasionne des hémorragies.

Selon Pr Roukani, cette base de données permettra de répertorier les patients atteints d’hémophilie, et l’organisation du parcours du patient atteint de cette maladie en vue d’assurer l’hospitalisation et les médicaments. En cas d’apparition de symptômes graves, il est possible de prendre en charge les patients dans un cadre réglementé afin de les protéger des conséquences graves qui résultent de l’hémorragie. M. Roukani a fait remarquer que cette maladie incurable peut survenir aussi bien chez les enfants que chez les adultes.

Toutefois, «il est possible d’intervenir pour arrêter l’hémorragie qui peut prendre plusieurs formes, que ce soit dans la gencive, à l’intérieur de l’estomac, ou encore au cerveau, ce qui montre que l’hémophilie est une maladie chronique et requiert un suivi dans les soins» a-t-il indiqué.

L’hémophilie est une maladie héréditaire grave qui se traduit par une impossibilité pour le sang de coaguler. Il existe deux types d’hémophilie prédominants, à savoir l’hémophilie A qui est la plus fréquente. Elle se caractérise par un déficit du facteur de coagulation VIII. L’hémophilie B, cinq fois plus rare, est liée quant à elle à un déficit du facteur de coagulation IX.

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