Maladies rares : Appel à une prise en charge urgente des patients

1,5 million de Marocains touchés

Prise en charge : Les maladies rares toucheraient 1,5 million de personnes au Maroc. 50% des personnes atteintes par ces maladies sont des enfants. La journée mondiale est l’occasion de mettre l’accent sur l’importance de développer d’urgence des systèmes de prise en charge et de couverture médicale.

Le Maroc a célébré le 28 février la journée internationale des maladies rares. Elles concernent une personne sur 2.000. Au Maroc, on estime que 1,5 million de personnes sont touchées par ces maladies. A l’occasion de cette journée mondiale, plusieurs associations de patients appellent à une prise en charge urgente des malades. Le Réseau marocain pour la défense du droit à la santé et droit à la vie (RMMDS) recommande la mise en place d’une stratégie nationale pour la prévention, le diagnostic précoce, le traitement et la protection sociale des malades. Le Réseau estime que malgré les efforts déployés par le ministère de la santé et de la protection sociale ces dernières années pour la prise en charge de ces malades ils restent «insuffisants » au niveau du diagnostic précoce. Le RMMDS revendique une couverture totale (100%) de toutes les prestations sanitaires en faveur des personnes atteintes de ces maladies et leur inscription auprès de l’Agence nationale de l’assurance-maladie (ANAM) et des caisses de l’assurance-maladie obligatoire.

Selon le réseau, la journée internationale des maladies rares est également l’occasion de mettre en lumière l’évolution de ces maladies et leurs complications sanitaires, psychologiques et sociales, les moyens de prévention et les perspectives de traitement. « Les maladies rares sont des maladies et des troubles de santé qui touchent un faible pourcentage de la population d’un pays, dont la plupart sont d’origine génétique. Il existe aujourd’hui entre 5.000 et 8.000 maladies rares connues dans le monde, dont 95% n’ont pas de traitement et 50% des personnes atteintes par ces maladies sont des enfants», indique le réseau. Cette journée est l’occasion de mettre l’accent sur l’importance de développer les méthodes de diagnostic, de traitement et d’examen. Il est aussi question d’encourager la recherche pour la fabrication de médicaments contre les maladies rares et de former le personnel médical, à savoir les médecins, les infirmiers ainsi que les assistants sociaux et les éducateurs. Par ailleurs, le réseau insiste sur l’importance des examens réguliers pour tous les nouveau-nés. Les parents doivent aussi être orientés sur les moyens de faire face à la maladie, la diagnostiquer et la traiter.

Amyotrophie spinale : Appel au dépistage génétique pour les nouvelles naissances
L’Association marocaine des malades de l’amyotrophie spinale (AMAS) et l’Alliance des maladies rares du Maroc (AMRM) exigent une prise en charge urgente des personnes atteintes d’amyotrophie spinale, notamment à travers l’autorisation d’entrée au Maroc des traitements de cette affection. Compte tenu de la gravité de cette maladie et de ses répercussions désastreuses sur la vie et la santé des enfants au Maroc, l’AMAS et l’AMRM tirent la sonnette d’alarme et appellent le gouvernement marocain à accélérer l’autorisation d’entrée au territoire national des traitements médicamenteux.

C’est ce qu’ont souligné les deux instances dans un plaidoyer conjoint publié à l’occasion de la journée mondiale. Durant les dernières années, des traitements efficaces ont été développés et ont permis de sauver des vies et de prévenir des décès prématurés et des handicaps, ont-elles relevé, regrettant la non-disponibilité de ces médicaments au Maroc. Les deux associations ont également insisté sur la nécessité de généraliser le dépistage génétique pour les nouvelles naissances dans l’objectif de contrôler l’évolution de la maladie à ses débuts et de la mise en place de centres pluridisciplinaires disposant des différentes spécialités médicales et paramédicales nécessaires aux patients atteints de cette maladie. L’implémentation de ces mesures dépend de la mise en place par le ministère de la santé d’un plan national global pour la prise en charge de l’ensemble des maladies rares et ce, dans le cadre des programmes prioritaires des politiques sanitaires de l’État. L’amyotrophie spinale est la première cause génétique de mort chez les enfants.

En effet, la plupart des enfants affectés par cette maladie décèdent des suites d’asphyxie durant les premiers mois de vie. Elle entraîne également de graves handicaps physiques qui accompagnent le patient tout au long de sa vie et affectent son intégration normale dans la société. Une détection précoce est primordiale pour améliorer les chances du patient de jouir d’une vie normale dès lors qu’il reçoit, le plus tôt possible, des soins de santé. Un programme de dépistage génétique généralisé est indispensable pour toutes les nouvelles naissances, ce qui permettra une prise en charge précoce du patient et sa protection de l’invalidité et de la mort, éliminant ainsi, et de façon définitive, l’amyotrophie spinale parmi les générations futures.

Pour rappel, l’amyotrophie spinale est une maladie génétique rare qui affecte la partie du système nerveux contrôlant le mouvement volontaire des muscles, entraînant la diminution progressive de la masse et de la force musculaires, et donc une faiblesse des muscles squelettiques et des complications respiratoires. Au niveau mondial cette maladie touche un enfant sur 8.000 naissances. Selon les experts, ce chiffre est plus élevé au Maroc, en raison des mariages consanguins qui contribuent à la propagation des maladies héréditaires.