Maladies rares : Lutter contre l’errance diagnostique et améliorer la prise en charge

1,5 million de Marocains sont atteints de ces pathologies

Sanofi Maroc et l’association Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc (EVML) ont organisé le lundi 28 février un webinaire sur le thème «Les maladies lysosomales : rendre visible l’invisible» et ce à l’occasion de la 15ème édition de la journée internationale des maladies rares. Au Maroc, on estime à 1,5 million de personnes atteintes de pathologies rares. Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Une maladie est dite «rare» lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2.000. Elles sont toutes sévères, chroniques, et d’évolution progressive. L’errance médicale qui en découle accentue le risque d’aggravation de la maladie et peut détériorer la qualité de vie des patients. La rareté et la complexité de ces pathologies peuvent en compliquer le diagnostic et le traitement.

Ainsi, l’errance diagnostique et la prise en charge demeurent une question majeure pour les patients et leurs familles. C’est pourquoi il est primordial de renforcer l’information sur les maladies rares à destination des professionnels de santé ; améliorer les outils de diagnostic. En outre, il est aujourd’hui urgent de favoriser les actions de recherche et développement de nouveaux traitements et de développer l’accès aux solutions thérapeutiques pour les patients, pour une meilleure prise en charge. Des campagnes de sensibilisation doivent également être déployées sur ces maladies à destination du grand public et à l’ensemble des parties prenantes.

Il est important de rappeler que dès 2019, le ministère de la santé et de la protection sociale a signé avec Sanofi Maroc une convention-cadre de partenariat sur les maladies rares, qui s’articule autour de 3 axes : la mise en place de centres de référence pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares au niveau des CHU ; la mise en place d’un registre national des maladies rares dès 2020 ; la formation continue et la sensibilisation des professionnels de santé autour de ces maladies. Au cours des 40 dernières années, Sanofi a développé différentes thérapies pour le traitement de nombreuses maladies rares. Son premier domaine d’intérêt était la maladie de Gaucher et, au cours des deux dernières décennies, Sanofi a étendu son champ d’action à la maladie de Fabry, la maladie de Pompe, la mucopolysaccharidose I et à la maladie de Niewman Pick.