Entretien avec Khadija Moussayer , pésidente de l’Alliance maladies rares Maroc (AMRM)
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Bien qu’elles soient méconnues, les maladies rares restent nombreuses. C’est ce que nous apprend l’Alliance maladies rares Maroc (AMRM). En effet, de plus en plus de cas sont recensés chaque jour au Maroc et dans le monde. Des maladies souvent ignorées par le grand public. Un constat qui a fait réagir l’association nouvellement créée. Afin de nous éclairer sur le sujet, nous sommes allés à la rencontre de Khadija Moussayer, spécialiste en médecine interne et en gériatrie, présidente de l’AMRM et de l’Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS).
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ALM : Pourriez-vous nous dresser un état des lieux sur ces maladies au Maroc?
Khadija Moussayer : Des progrès significatifs ont été accomplis ces dernières années au Maroc dans la connaissance et la prise en charge des maladies rares. Il subsiste néanmoins de nombreux points critiques, d’où la nécessité d’un plan national pour les maladies rares mis en œuvre par le ministère de la santé. Au Maroc, il n’existe presque pas de centres vraiment spécialisés pour l’ensemble des maladies rares.
Selon vous quelles seraient les mesures à prendre ?
Il faut mettre en place des centres de référence nationaux pour l’expertise et des centres de compétence régionaux pour les soins en nombre suffisant pour assurer la couverture globale du territoire. De même, il y a un manque de formation des professionnels de santé à «l’univers des maladies rares» même s’il n’est pas possible de toutes les connaître et, ce faisant, à la «culture du doute» (et si c’était une maladie rare ?), qui donnerait aux patients de meilleures chances de soins appropriés. L’autre point essentiel est celui de l’insuffisance dans la mise à disposition des tests biologiques de diagnostic qui permettraient de dépister le nombre de maladies rares. Or ces outils sont souvent indisponibles dans les hôpitaux.
Qu’en est-il du coût de ces médicaments?
Effectivement, il y a une insuffisance de l’accès à certains médicaments indispensables et pourtant pas toujours onéreux, par exemple l’Ursolvon pour la cirrhose biliaire primitive. Mais encore certaines thérapeutiques restent chères, ce qui les rend inaccessibles à la majorité de la population. A ce titre figurent certains traitements comme les biothérapies qui coûtent de 100.000 à 200 .000 dirhams par an, d’autres atteignent même plus un million de dirhams !
Y a-t-il des chiffres estimatifs sur le nombre de malades atteints de ce type de maladies ?
Il n’existe quasiment pas d’études épidémiologiques précises au Maroc qui permettraient de mieux connaître pour chaque maladie une estimation réaliste du nombre de malades. Il n’y a aucune statistique vraiment fiable concernant les maladies rares au Maroc, mais à cause du mariage consanguin (entre cousins), leur taux serait certainement plus élevé pour certaines maladies rares qu’en Europe.
Quelles sont les maladies rares les plus fréquentes au Maroc et dans le monde ?
Les maladies rares les plus fréquentes sont les maladies auto-immunes rares. Ces maladies constituent environ 30 à 50% des maladies rares, c’est-à-dire celles où le système immunitaire censé nous protéger des agressions extérieures, à savoir des bactéries ou encore des virus, se retourne contre l’organisme. Certaines maladies auto-immunes sont courantes telles que rhumatoïde, ou les maladies cœliaques mais la plupart sont rares. On citera ainsi les vascularités qui s’attaquent aux parois des vaisseaux sanguins, la sclérodermie se manifestant notamment par un durcissement de la peau, les cryoglobulinémies dues à des protéines anormales qui se précipitent dans le sang au froid et endommagent tous les organes, la myasthénie, la sclérose en plaques, le lupus ou encore le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l’anémie hémolytique auto-immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et dermatomyosite, la sclérodermie, l’anémie de Biermer, la maladie de Gougerot-Sjögren, la glomérulonéphrite.
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AMRM : Une association est née
L’association «Alliance maladies rares Maroc» a formé son bureau et son conseil scientifique, le 18 février 2017, lors d’une assemblée générale réunissant des malades isolés et surtout neuf associations marocaines. Il s’agit pour tous ces membres d’organiser un mouvement collectif en réseau. L’association a pour mission, entre autres, de faire connaître les maladies rares et d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de ce type de maladies.
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Propos recueillis par
Leila Ouchagour (journaliste stagiaire)
